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Esclerosis lateral amiotrófica, balde de agua helada para el cuerpo

Miércoles 19 de abril del 2017, 04:51 pm, última actualización.

¿Recuerdas el #IceBucketChallenge o reto del balde de agua helada? Se creó a fin de generar conciencia sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Meses después, esta enfermedad sigue congelando al mundo, ¿en qué consiste?

Esclerosis lateral amiotrófica, Enfermedad de las neuronas motoras
Esclerosis lateral amiotrófica, balde de agua helada para el cuerpo

Cuando la ELA se hizo viral

La también llamada enfermedad de Lou Gehrig (en memoria del beisbolista de los Yankees de Nueva York que falleció a causa de ella en 1941), es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal, las cuales controlan los movimientos musculares. La incapacidad de estimular dichos tejidos provoca que los músculos se debiliten hasta quedar paralizados.

Arrojarse una cubeta de agua con hielo pretende simular la debilidad muscular que con frecuencia siente una persona con ELA. Este hecho inspiró a Pete Frates, estadounidense que sufre esta enfermedad, a crear el Ice Bucket Challenge.

En Estados Unidos se calcula que son 30 mil personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica, mientras que podría haber al menos 6 mil casos de ELA en México, según la Asociación Mexicana contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FYADENMAC).

Enfermedad de las neuronas motoras

El término "amiotrófica" proviene del griego y significa "sin alimentación a los músculos"; cuando esto sucede, el músculo se encoge. "Lateral" identifica las áreas de la médula espinal donde se localizan las células nerviosas que llegan a ella desde el cerebro y hasta los músculos de todo el cuerpo para controlarlos (neuronas motoras).

La degeneración progresiva de las neuronas motoras producida por ELA ocasiona cicatrización o endurecimiento ("esclerosis"), lo que impide al cerebro iniciar y controlar el movimiento muscular. Pacientes en etapas finales pueden quedar totalmente paralizados.

La enfermedad de Lou Gehrig afecta únicamente a los músculos voluntarios, es decir, a los que se pueden controlar mentalmente. No afecta a músculos que se mueven de forma automática, como corazón o sistema digestivo, ni a los sentidos; con el tiempo también puede afectar la respiración.

Hasta ahora, investigadores saben qué ocurre con padecimientos neurodegenerativos, pero no comprenden por completo las causas de ELA, por tanto, aún no existe cura para la enfermedad.

Riesgo de padecer ELA

La esclerosis lateral amiotrófica ocurre en todo el mundo, sin limitaciones raciales o socioeconómicas. No es contagiosa, sin embargo, el riesgo aumenta con la edad; el promedio de pacientes oscila entre los 58 y 62 años.

90% de los pacientes que presentan ELA en edad adulta no tiene un historial familiar (ELA esporádica). Sólo 10% restante de personas comparte la enfermedad con un familiar cercano (ELA familiar).

Personas con ELA: Stephen Hawking

Síntomas de esclerosis lateral amiotrófica

El caso de cada persona se desarrolla de forma distinta y no todas experimentan los mismos síntomas. Sin embargo, la mayoría coincide en que las primeras señales de ELA incluyen debilidad muscular en manos, brazos y piernas, manifestada con dificultad para agarrar cosas o vestirse y tropezarse al caminar.

Al tratarse de una enfermedad neurodegenerativa progresiva, los síntomas aparecerán y se harán más graves con el paso del tiempo. De acuerdo con la ALS Association pueden presentarse:

Etapa 1

  • Disminución de la fuerza en una extremidad o calambres musculares.
  • Dificultad para articular palabras (disartria).
  • Dificultad para respirar (disnea).
  • Dificultad para deglutir o tragar saliva (disfagia).
  • Dificultad para proyectar la voz.

Etapa 2

  • Disminución de la fuerza en 2 o más extremidades.
  • Dificultad para caminar.
  • Hipotrofia de extremidades afectadas (adelgazamiento de extremidades).
  • Disfagia y disartria.

Etapa 3

  • Disminución de fuerza en todas las extremidades.
  • Imposibilidad para caminar.
  • Disartria.
  • Disfagia moderada.
  • Insuficiencia respiratoria moderada o leve.
  • Mal manejo de secreciones respiratorias.

Etapa 4

  • Debilidad muscular severa.
  • Postración en cama y silla de ruedas.
  • Disartria.
  • Disfagia.
  • Insuficiencia respiratoria severa (por lo que se necesitará ayuda artificial y permanente para sobrevivir).

Diagnóstico de ELA

La ELA es difícil de diagnosticar debido a la similitud de los síntomas con los de otros padecimientos neurodegenerativos. A la fecha, no existe una única prueba o procedimiento para establecer definitivamente el diagnóstico de ELA, por lo que debe realizarse una serie de procedimientos y estudios entre los que se pueden incluir:

  • Electromiografía (EMG), técnica que detecta la actividad eléctrica en los músculos.
  • Análisis de velocidad de conducción de los nervios (VCN), en el que se colocan parches en diversos puntos sobre la piel, los cuales emiten impulsos eléctricos y con esto se mide la velocidad de las señales eléctricas a través de un nervio.
  • Estudios de sangre y orina que identifiquen niveles hormonales de tiroides y paratiroides, y la recolección de orina durante 24 horas para detectar metales pesados.
  • Resonancia magnética, procedimiento no invasivo que utiliza un campo magnético y ondas de radio para hacer imágenes detalladas del cerebro y la médula espinal.
  • Biopsias de músculos y/o nervios que consisten en tomar muestra de tejido para examinarlo mediante microscopio.
  • Examen neurológico completo.
  • Punción lumbar, examen para evaluar el líquido que rodea el cerebro y la médula espinal.
  • Mielograma, inyección en la médula espinal para introducir un medio de contraste que permita visualizar anomalías y capturar imágenes de los nervios).

Tratamiento contra la esclerosis lateral amiotrófica

Pese a que no existe cura contra la enfermedad de las neuronas motoras, hay medicamentos que logran controlar los síntomas de esclerosis lateral amiotrófica, así como ensayos clínicos y terapias que brindan esperanza.

La expectativa de vida de un paciente con ELA es, en promedio, de 3 a 5 años a partir del diagnóstico. Sin embargo, aproximadamente 20% de las personas con enfermedad de Lou Gehrig viven 5 años o más, hasta 10% sobrevivirá más de 10 años y 5% vivirá 20 años. Incluso hay personas en las que las señales de ELA han dejado de avanzar.

SyM - Ingrid Díaz

 

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