Derechos de los enfermos de Alzheimer - SyM
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Al enfermo de Alzheimer la ley lo protege

Miércoles 05 de abril del 2017, 01:43 pm, última actualización

Atender este padecimiento que daña las facultades mentales no sólo requiere más infraestructura y medicamentos, sino que también exige abordaje ético y humano que respete las garantías de los pacientes y evite que sean víctimas de abuso por su falta de autonomía.

Enfermedad de Alzheimer

Cuenta la historia que una mujer de 51 años, llamada Auguste Deter, ingresó en 1901 al Sanatorio Municipal para Dementes y Epilépticos de Frankfurt, Alemania, debido a que había perdido la capacidad de cuidar de sí misma; sufría desorientación, falta de memoria y tenía dificultad para leer o escribir. Fue atendida por Alois Alzheimer (1864-1915), neurólogo y psiquiatra que describió con detalle los pormenores de su paciente y publicó los resultados de sus observaciones en 1906.

Este padecimiento, conocido más tarde como demencia senil o enfermedad de Alzheimer, es un mal degenerativo que no tiene cura y ataca lenta y progresivamente a las células nerviosas de la corteza del cerebro, así como a algunas estructuras circundantes. El daño sufrido se traduce en deterioro de la capacidad de la persona para gobernar sus emociones, reconocer errores y patrones, coordinar movimientos y, por supuesto, recordar acontecimientos.

Las cifras respecto a su incidencia son demoledoras: se estima que el Alzheimer afecta aproximadamente a la mitad de las personas en asilos para ancianos, así como a idéntica proporción de todos los individuos mayores de 85 años; además, es muy probable que 1 de cada 3 de nosotros tenga que enfrentar esta demencia en algún familiar o ser querido.

Es importante señalar que la frecuencia de la enfermedad de Alzheimer se encuentra a la alza, tanto así que podría alcanzar proporciones de epidemia en los próximos 50 años; sin embargo, también existe la esperanza de que antes de que esto suceda se encuentre un tratamiento que contrarreste sus efectos. De cualquier forma, el 21 de septiembre ha sido elegido por la Organización Mundial de la Salud como el Día Internacional del Alzheimer, a fin de divulgar información y crear conciencia sobre el padecimiento y los problemas que desencadena.

Muchos enfermos, poca estructura

El Dr. Eliud Robles Almaguer, expresidente de la Federación Mexicana de Alzheimer (Fedma), habla sobre esta enfermedad y la falta de atención que reciben los más de 500 mil enfermos que viven en México.

La Fedma es una de las pocas instituciones que se encuentran “en pie de guerra” para paliar en lo posible la desventura de miles de ancianos que han perdido la memoria... y también la esperanza. Esta asociación cuenta con 25 grupos de apoyo en la República Mexicana y algunos centros diurnos que brindan atención a los pacientes y sus familiares en León, Querétaro, Tampico, Torreón y el Distrito Federal.

Robles Almaguer, egresado de la Universidad Autónoma de Nuevo León, estima que “la atención a los enfermos de Alzheimer en México está ‘en pañales’, sobre todo si nos comparamos con Estados Unidos, país donde existen más de 4 mil centros de apoyo, 2 mil centros diurnos y 2 mil asociaciones dedicadas a ayudar a pacientes con este mal”.

El reto es enorme, advierte el médico internista y geriatra egresado del Hospital Adolfo López Mateos, “ya que calculamos que 6% de la población de adultos mayores va a tener, o tiene, un síndrome demencial. Esto significa que hay aproximadamente 500 mil personas mayores de 60 años con enfermedad de Alzheimer, y a ellas habría que sumar 50 mil casos más, correspondientes a individuos con 59 años o menos, que sufren cuadros tempranos del mal (demencia presenil)”.

Ahonda el experto: “En fin, que además de todo esto hay que multiplicar esta cifra por cuatro, que es el número promedio de integrantes que tiene una familia en nuestro país, y así conoceremos el número total de personas que se encuentran afectadas de una u otra forma por el padecimiento: 2 millones de mexicanos”.

La situación es compleja, sobre todo si se considera que la expectativa de vida ha crecido en las últimas décadas y, lamentablemente, porque la infraestructura de los sistemas de salud no ha aumentado en la misma proporción. No estamos preparados para atender a este universo de pacientes y sus familiares, y ello resulta más alarmante ante la estimación de que el número de enfermos se duplicará en una década.

“No hay instalaciones para dar servicio a quienes sufren enfermedades crónicas, como diabetes (cifras elevadas de azúcar en sangre), hipertensión arterial (presión sanguínea alta) o enfermedades cardiovasculares (del sistema circulatorio), ni tampoco para atender las discapacidades físicas de individuos de la tercera edad. Tampoco contamos con suficientes asilos, hospitales o geriatras, y mucho menos con recursos económicos para pagar medicamentos. En resumen, el panorama es gris y el futuro pinta negro”, enfatiza el entrevistado.

Derechos sojuzgados

Mucho se habla en los medios informativos sobre la demencia senil y las dificultades para atender a quienes la padecen, pero pocas veces nos tomamos el tiempo de reflexionar acerca de los derechos de los enfermos de Alzheimer, lo cual se relaciona con aspectos legales, pero también éticos.

En principio, basta decir que desde hace mucho tiempo el Código Civil es la instancia que protege al adulto mayor discapacitado, y obliga a alguno de sus allegados a brindarle vivienda, comida, cuidados y atención médica. Estos preceptos también han sido recogidos por instancias internacionales, las cuales han realizado una declaración en la que se estipulan los derechos y responsabilidades de la gente de la tercera edad.

Según este tratado, “las personas de edad avanzada tienen derecho a recibir apoyo y cuidado de la familia, de acuerdo con la situación de ésta, además de tener derecho a recibir servicios de salud que les ayuden a mantener o volver a adquirir un nivel óptimo de bienestar físico y mental, y a impedir o retrasar las enfermedades”.

El enunciado anterior no particulariza en ningún momento sobre el tipo de enfermedad o cuidado que requiere una persona con demencia senil. No obstante, para el Dr. Robles Almaguer, “uno de los derechos fundamentales del individuo que sufre Alzheimer es que se le hable con la verdad y se le informe del diagnóstico, pero los médicos nos topamos a menudo con un problema ético, más que legal, ya que muchos familiares nos piden que no le digamos al enfermo lo que tiene; otros incluso nos amenazan, lo cual nos coloca entre la espada y la pared”.

Una de las situaciones más comunes es que el paciente sea invalidado legalmente para ceder sus propiedades mediante un testamento u otro tipo de acuerdo, lo que sucede en el momento que se establece el diagnóstico. Este ordenamiento puede ser discutible, pero el espíritu de la ley busca la protección del individuo y establece que debe nombrarse un tutor o albacea que se responsabilice de los bienes del afectado.

El Dr. Robles Almaguer establece que otro de los derechos del enfermo debería basarse en la seguridad de contar con medicamentos apropiados para hacer que la progresión de la enfermedad sea más lenta, sobre todo si consideramos que no hay cura posible todavía. Dicha propuesta se encuentra lejos de reflejarse en la realidad, dice el entrevistado, “aunque en el terreno científico tenemos la expectativa de que en un par de años surjan nuevos fármacos que detengan la muerte de las neuronas, lo que haría que el diagnóstico temprano fuera todavía más relevante de lo que es hoy”.

Aseguran los expertos que una persona que viva esta experiencia debe recibir terapia psicológica que le permita superar la depresión que le causa saber que algo funciona mal en su cerebro. Claro está que cuando la enfermedad se encuentra en una fase avanzada, este apoyo deberá cancelarse porque el sujeto será incapaz de percibir su estado de salud.

Entonces debe entrar a escena la Psiquiatría, ya que es muy común que el anciano requiera ayuda de fármacos antidepresivos, ansiolíticos, hipnóticos (para conciliar el sueño) y tranquilizantes, porque es sumamente habitual que tengan una conducta irritable y agresiva.

Otro aspecto fundamental es la terapia cognitiva, la cual se refiere a las actividades que mejoren el funcionamiento cerebral a fin de que el paciente pierda lo menos posible su autonomía y tenga la posibilidad de realizar la mayor parte de sus actividades cotidianas (bañarse, peinarse, lavarse los dientes).

El geriatra Robles Almaguer lamenta que el futuro de los pacientes con Alzheimer no sea tan promisorio; sin embargo, acepta que la calidad de vida de los pacientes llega a ser mejor en México que en Europa y Estados Unidos, no porque exista una infraestructura médica que los apoye, “sino porque los latinos, en general, atendemos directamente a nuestro enfermo, mientras que en otros países los envían a un asilo o contratan a personal privado, lo que no se puede comparar con los cuidados y el amor de la familia”, concluye.

SyM - Juan Fernando González G.

 

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