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La vida con autismo

Miércoles 21 de diciembre del 2016, 11:37 am, última actualización

Niños y jóvenes con autismo pueden tener una existencia feliz y funcional cuando reciben oportunamente el tratamiento adecuado. Para lograrlo necesitan ayuda médica y el apoyo de su familia, la cual debe hacer a un lado los estereotipos sobre lo que es normal.

La vida con autismo

Es posible que el autismo sea el trastorno más estudiado en el mundo de la Psiquiatría; no en vano, numerosas investigaciones realizadas desde la segunda mitad del siglo XX se encaminaron a determinar su naturaleza y tratamientos adecuados, aunque, hay que decirlo, hasta la fecha se desconocen sus causas.

Sin embargo, el mayor problema para quienes padecen autismo no es de tipo médico, sino social. En efecto, esta condición que afecta el desarrollo infantil debido a que trastoca las habilidades de comunicación y convivencia, además de que se asocia con actividades e intereses repetitivos, limitados e inusuales, sigue siendo motivo de intolerancia y segregación, incluso por parte de familiares cercanos.

En este sentido, el Dr. Jorge Escotto Morett, psiquiatra y paidopsiquiatra que se desempeña como presidente del patronato de la Asociación Mexicana para el Estudio y Tratamiento del Autismo y otros Trastornos del Desarrollo I.A.P. (Autismex), con sede en la Ciudad de México, aclara que los padres de un niño o joven autista deben hacer a un lado estereotipos y prejuicios, con ayuda de información especializada, para comprender la condición de su hijo y colaborar en la terapia sin falsas expectativas.

Al respecto, indica, “debemos aclarar por principio que cuando hablamos de autismo no nos referimos a un solo trastorno, sino a varios que comparten síntomas semejantes, como los llamados autismos profundo, moderado, ligero, atípico, de alto rendimiento y pseudoautismo. Los casos van desde los graves que se combinan con retraso mental, hasta los leves, como el síndrome de Asperger, que permite estudiar una carrera o tener un trabajo” debido a que en él hay mejor desarrollo del lenguaje.

No obstante, el entrevistado advierte que, “tenemos que señalar algo definitivo: no hay una línea divisoria clara entre la normalidad y las formas leves de autismo, de modo que hay personas con síntomas de autismo que son ‘gente normal’, así, entre comillas. La división es inexistente y representa cierta dificultad para que el trastorno sea entendido por los familiares y demás gente”.

Nuevos conceptos

Aclarar términos es muy importante, señala el pionero en el estudio y atención del autismo en México, ya que por lo general los padres y familiares de un chico con algún síntoma conservan la expectativa de que el niño “sea normal”.

Con humor, el experto declara que “cuando exista la posibilidad de volverse ‘normal’, me apunto para tomar la medicina que lo consigue. La normalidad es como un acuerdo o contrato entre varias personas en una sociedad. Buscamos que la gente funcione, y sabemos que cuando alguien con autismo recibe un buen tratamiento, independientemente del tipo de trastorno que padezca, funciona muy bien en ciertos contextos. Así hay que entenderlo”.

Por ejemplo, dice, a los chicos con autismo no se les debe obligar a ser “normales”, pues ese concepto esconde, más bien, las aspiraciones, expectativas o estereotipos depositados en ellos.

Los padres se preocupan porque su hijo “no va a ser abogado” o “no se va a casar”, pero el Dr. Escotto asegura que este punto de vista es erróneo. “Conozco a personas con síndrome de Asperger que tienen una carrera, son científicos o dominan idiomas. Además, sabemos que hay profesionistas que a pesar de sus estudios terminan trabajando en mensajería o vendiendo dulces. Y en cuanto al matrimonio, mucha gente ‘normal’ que establece esta unión la pasa mal, pues no es garantía de felicidad. Entonces, ¿para qué buscarle problemas al muchacho si no quiere o no puede casarse?”

El psiquiatra enfatiza que tampoco hay que esperar que el chico sea independiente, “porque todos dependemos de alguien, emocional o económicamente. Lo que debe quedar claro es que al niño se le debe ayudar a fortalecer las áreas en que es funcional y no esperar que ‘se componga’. Los padres deben entender que tienen un hijo con otro estilo que, por cierto, no es tan raro, pues cifras como las obtenidas por la asociación Autism Speaks señalan que en la actualidad se diagnostica con autismo a 1 de cada 150 individuos”.

Ahonda: “La gente espera triunfar en la vida, pero se quedan esperando porque el diablo pone el éxito al borde de un abismo. El fracaso y el triunfo son metas falsas. Lo que pedimos es que la gente entienda la vida como una carrera de resistencia o maratón donde no hay meta. Si el chico está contento, no se enferma de otras cosas, come bien, se divierte, practica deporte y sabe hacer algunas actividades con sus capacidades, estará perfecto”.

Ayuda experta

El diagnóstico del autismo no se debe tomar a la ligera, ya que de él dependerá el tratamiento a seguir. Primero se debe evaluar cuidadosamente el desarrollo del niño, de acuerdo con los parámetros esperados para su edad, y luego se realizan estimaciones de su inteligencia y otras funciones mentales. Más adelante es posible que se apliquen pruebas especiales para determinar el tipo de trastorno de que se trata.

Nunca se debe caer en apresuramientos, pues “hacer un diagnóstico en 25 minutos sería una falta de respeto. La evaluación debe ser seria, formal, detallada, precisa y no hecha ‘sobre las rodillas’”. Además, explica el entrevistado, esta labor debe realizarse en equipo y contar, por lo general, con la intervención de especialistas en Paidopsiquiatría, Neuropediatría, Psicopedagogía y Psicología.

Dar el diagnóstico a los padres no es sencillo, pero se debe ser preciso. “En mi caso, les explico que no les voy a decir nada nuevo, sino que les voy a dar el nombre de eso que notaron y por lo que llevaron al niño a consulta; además les explico qué es y cómo se trata. No es una mala noticia, aunque tampoco es buena; es más bien algo distinto a lo que esperarían”.

El Dr. Jorge Escotto considera indispensable aclarar a los padres todas las dudas que tengan sobre la condición de su hijo y hacerles ver que “niños así han existido desde el origen de la humanidad”. Asimismo, juzga prudente hacerles la observación de que tener un hijo con autismo “no es un castigo ni una bendición, porque esas son formas de discriminarlo”.

Al hablar con los padres, los especialistas también deben hacer hincapié en que el autismo se puede resolver en buena medida, pues hay tratamientos adecuados que se basan en entrenamiento perceptual, psicopedagógico, ayuda para socializar, asesoría académica y supervisión escolar, los cuales logran que el muchacho sea funcional.

Claro está que las medidas a seguir dependerán del tipo de autismo diagnosticado y la valoración del caso, ya que esta información es fundamental para crear una guía de tratamiento. “Cualquier persona con una profesión afín a la salud mental, como una maestra de educación especial, puede recibir este programa en el que se dice lo que tiene que hacer el niño. Además, la terapia está sujeta a cambios o ajustes que se determinarán a través de la constante supervisión del chico, misma que debe correr a cargo del paidopsiquiatra y, a veces, del neurólogo”.

En ocasiones es necesario el uso de medicamentos, los cuales “funcionan bien y no hacen daño”. Por otra parte, indica el entrevistado, “los padres deben saber que no hay remedios mágicos, pues la desesperación los mueve a buscar solución en terapias con delfines, aguas milagrosas o limpias. Eso no tiene eficacia, son medidas desesperadas y sólo consumen dinero. Lo que funciona es una buena valoración, llevar a cabo un tratamiento médico y medir periódicamente el avance del niño”.

Cabe señalar que no todos los casos de autismo se diagnostican en la infancia. El entrevistado afirma que hay pacientes con problemas de socialización que tienen más de 30 años de edad y no encuentran pareja o sus intereses son muy restringidos. Cuando acuden a consulta para solucionar su problema, al hacer las valoraciones se descubre que tienen síndrome de Asperger.

Otra realidad

La práctica paidopsiquiátrica del Dr. Escotto Morett comenzó en 1980, cuando el sector público de México fundó el primer servicio para dar tratamiento a chicos con autismo en el Hospital Psiquiátrico Infantil Juan N. Navarro. Con base en esa experiencia, asegura que en todos los casos en que se brinda un tratamiento adecuado, sin importar la gravedad o tipo de autismo, los chicos tienen buenas expectativas.

Acerca de las actividades y motivaciones para los menores con autismo, opina que “pueden hacer de todo aunque, a excepción de algunos casos, no entienden lo que es ganar o perder, así que les conviene dedicarse a deportes individuales, no de competencia. Hace tiempo dirigimos un equipo de natación de niños autistas, y de hecho ganaron varios certámenes, pero no entendían lo que pasaba. Entonces pensamos: ‘¿para qué cambiarlos, si así están tranquilos?’ Ellos son ajenos a lucha de la gente que se obsesiona en triunfar”.

En este sentido, comenta que los padres pueden motivar a su hijo con autismo, pero no se sabe hasta qué grado comprendan esto los chicos. De hecho, hay niños que acaban una tarea y ellos mismos se aplauden y dicen: “¡bravo!”, pero casi siempre es un impulso aprendido mecánicamente.

Cuando se le pregunta sobre el crecimiento de estos pacientes, el psiquiatra describe un hecho peculiar: “En los jóvenes con autismo no existe la adolescencia, o bien, es muy pálida. Lo que viven es una infancia muy prolongada con una pubertad (cambios físicos en los que el cuerpo adquiere madurez sexual), aunque en ciertos casos podemos hablar de chicos que alcanzan estabilidad y a quienes consideramos adultos”.

En cuanto a la convivencia social, se les debe ayudar a controlar su agresividad para que no la dirijan contra ellos mismos u otras personas. “Los jóvenes con Asperger pueden ser muy violentos cuando perciben el rechazo social como una agresión. En algunos casos que hemos visto en Estados Unidos, en que un muchacho llega a una escuela o lugar público con un revólver para matar gente, podríamos estar ante alguien con este u otro problema psiquiátrico que no ha recibido atención adecuada, al que se le ha discriminado por ser diferente y que termina reaccionando así”.

Son muchas las historias que el Dr. Escotto ha compartido con personas con autismo de todas las edades, y a través de ellas ha percibido que se trata de gente “que a veces es muy inocente o necesita ‘manuales de procedimiento’ detallados para hacer las cosas, porque no saben improvisar y no entienden la realidad simbólica, es decir, aquella que está constituida por objetos existentes pero intangibles: verdad, justicia, dinero”.

Precisamente estas vivencias le han dejado una lección importante: “La normalidad y la realidad no son patrimonio de alguien en especial, y por ello los padres deben colaborar con las necesidades de su hijo, lo que significa entender y aceptar su realidad en vez de tratar de volverlo alguien ‘normal’. Soy optimista; he conocido mucha gente con autismo y sin importar cuál sea el tipo de trastorno que tengan o su severidad, viven en paz y tranquilos cuando reciben el trato adecuado. Si los padres lo entienden bien, no hace falta más”.

Cómo identificar el autismo

Aunque los síntomas de autismo varían en cada caso, los siguientes son los más habituales en niños menores de dos años con algún trastorno autista. Si observas estas conductas en tu hijo, llévalo a consulta con el paidopsiquiatra:

  • Casi nunca atiende cuando se le llama (parece sordo).

  • No señala con el dedo para mostrar su interés.

  • No ha desarrollado el lenguaje oral o ha perdido esa capacidad.

  • Tiene lenguaje, pero lo usa de manera repetitiva. Además, no se refiere a sí mismo correctamente (por ejemplo, dice: “Tú quieres comer”, cuando quiso decir: “Quiero comer”).

  • Ríe o llora sin motivo aparente.

  • Prácticamente no reacciona ante lo que ocurre a su alrededor.

  • Parece que no se interesa por los demás.

  • Sonríe poco y no mira al rostro de la persona que tiene enfrente.

  • Generalmente no se relaciona con otros niños y no les imita.

  • No suele mirar hacia donde se le señala.

  • Es muy sensible a ciertas texturas, sonidos, olores o sabores.

  • Tiene movimientos extraños, repetitivos.

  • Hace berrinche y se resiste a cambios ambientales o de rutina.

  • Tiene apego inusual a algunos objetos o a estímulos concretos.

  • Usa los juguetes de manera peculiar (girarlos, tirarlos, alinearlos).

  • No participa en juegos sociales, simbólicos o que requieren imaginación.

  • Sus juegos son repetitivos.

SyM - Rafael Mejía

 

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