Síndrome de Tourette, movimientos y sonidos involuntarios - SyM
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Síndrome de Tourette, rebelión de las neuronas

Lunes 19 de junio del 2017, 10:36 am, última actualización.

La expresión involuntaria de sonidos, malas palabras y movimientos bruscos son síntomas del síndrome de Tourette que antes se atribuía a problemas de comportamiento en niños o adolescentes, pero que gracias a evidencias recientes se sabe que tienen origen hereditario y neuronal. Conoce más sobre esta alteración de la conducta y sus soluciones.

Síndrome de Tourette
Síndrome de Tourette, rebelión de las neuronas

En 1825 el neurólogo francés George M. Gilles de la Tourette inmortalizó el peculiar caso de la marquesa de Dampierre, dama de la nobleza que durante su infancia sufrió recurrentes episodios en los que actuaba sin control y ajena a su voluntad. En las memorias del galeno se lee: "A los 7 años esta mujer estuvo afligida por movimientos convulsivos de las manos y los brazos, y sufría furor por realizar travesuras, lo que le valía ser objeto de reprimendas y castigos. Pronto se aclaró que esta actitud era involuntaria y que involucraba a hombros, cuello y cara, dando como resultado contorsiones y muecas extraordinarias", además de sonoras vocalizaciones que generaban bochorno entre sus familiares.

Sin darse cuenta, de esta manera, el facultativo realizó la primera descripción de un trastorno que ahora lleva su nombre, síndrome de Tourette, y que se cree pudo ser sufrido por notables personajes, como el conquistador Napoleón Bonaparte, el escritor François de Molière, el emperador ruso Pedro "El Grande", y el músico austriaco Wolfgang Amadeus Mozart.

Esta peculiar condición fue minimizada durante gran parte de los siglos XIX y XX debido a que tanto los familiares de quienes sufrían este problema como los psicoanalistas atribuían el origen de los tics o movimientos involuntarios a problemas de conducta o comportamiento, tensión emocional y conflictos internos no resueltos. Hoy sabemos que su origen no es psicológico, sino genético (determinado por la información que es heredada por los padres) y neuronal (debido a función inadecuada de ciertos centros del cerebro), tal como describimos a continuación.

Incógnitas que se develan

El síndrome de Tourette o de espasmos habituales se registra con mayor frecuencia en niños y jóvenes menores de 21 años, sin descartar su presencia en adultos, y se define como un trastorno en el que el paciente es invadido por extraños e irrefrenables impulsos que se expresan a través de dos tipos de tics:

  • Simples. Son los más comunes, y se clasifican en motrices (corporales), como parpadeo continuo de los ojos, movimientos bruscos o sacudidas de cabeza, muecas faciales y encogimiento de hombros, vocales (sonidos), entre los que destacan carraspeo de garganta, generación de ruidos similares a ladridos y chasquidos con la lengua.
  • Complejos. Menos frecuentes, pero más violentos; también se dividen en motrices, como saltar, tocar objetos y personas cercanas sin razón, olfatear, comerse las uñas o cambiar súbitamente la velocidad de los movimientos, y vocales: gritos, alteraciones notables del tono, expresión de frases fuera de contexto y uso de palabras obscenas en público (coprolalia). Rara vez hay actos en los que la persona se hace daño, como golpearse o morderse.

Un tic es un acto repetitivo que puede aparecer a cualquier hora del día y sin que haya relación con las actividades que realiza la persona o el lugar donde se encuentra, por lo que se dice que carece de propósito; su magnitud o gravedad varía en cada caso, aunque casi siempre se trata de manifestaciones leves, y pueden ser precedidos por una sensación física o emocional desagradable, descrita como "impulso o fuerza que busca salir al mundo".

El paciente con síndrome de Tourette puede reprimir sus tics algunas veces, incluso durante horas (mientras se encuentra en clases, trabajando o con sus amigos, por ejemplo), pero después de cierto tiempo busca un lugar apartado donde sea posible dar rienda suelta a sus síntomas. Algunas de las personas afectadas han explicado que soportar el impulso es tan difícil como tratar de detener un estornudo.

Por otra parte, se tiene registro de casos en donde la generación de un movimiento o sonido involuntario desaparece inesperadamente después de meses o años de intentos frustrados por erradicarlo, pero en breve se descubre que el acto o sonido en desuso es sustituido por un nuevo gesto o ruido vocal sin control.

Luego de estas explicaciones no hace falta ahondar mucho en la angustia generada en chicos y adolescentes, quienes son obligados por padres o maestros a dejar de expresar los tics sin tener éxito. Ni qué decir del bochorno y dificultades que pueden generarse como consecuencia de la expresión involuntaria de malas palabras, pues hay innumerables testimonios de niños, jóvenes y adultos que viven situaciones difíciles debido a que, en mal momento, dicen una grosería o lanzan un grito que es tomado como un insulto hacia sus compañeros, familiares, jefes o alguna autoridad.

Los primeros estudios en busca de una base neurológica y genética del síndrome de Tourette datan de la segunda mitad del siglo pasado, sobre todo a partir de 1980, y sucedieron luego de la observación rigurosa tanto de los pacientes como de sus familiares. Varios psiquiatras y psicoanalistas descubrieron en la práctica que los hermanos e incluso los padres de las personas afectadas también experimentaban los impulsos antes descritos, aunque con menos fuerza.

Aunado a eso, los registros estadísticos de este trastorno indican una relación por sexos muy similar a la de otros padecimientos que se generan por herencia: por cada 3 a 4 pacientes varones hay sólo un caso en mujeres.

Hasta la fecha no se ha encontrado al gen responsable del problema, pero ya se sabe cuáles son sus efectos; investigaciones actuales sugieren que el síndrome de Tourette se desencadena por la sobreproducción de neurotransmisores o sustancias que son empleadas en la comunicación entre las neuronas; concretamente, se habla de químicos como dopamina, serotonina y noropinefrina.

Otros trabajos recientes muestran que una persona con síndrome de Tourette tiene una probabilidad del 50% de heredar este trastorno a sus hijos, aunque la enfermedad puede pasar desapercibida debido a que no se desarrollan síntomas lo suficientemente severos como para solicitar ayuda o justificar tratamiento médico.

Se estima que este trastorno de la conducta afecta cuando menos al 2% de la población general, la cual es una cifra que se considera conservadora debido a que muchas personas con tics muy leves pueden pasar desapercibidas o sin diagnóstico, y se sabe que los niños y adolescentes con esta condición neurológica tienen notable mejoría de los síntomas entre los 18 y 21 años de edad, a pesar de que el síndrome no desaparece totalmente, debido a su carácter genético.

Difícil detección

El diagnóstico, realizado por un psiquiatra o neurólogo, se basa en la observación de los síntomas y en un estudio de la historia familiar; no hay pruebas de laboratorio que ayuden a su detección, pero se puede recurrir a estudios de sangre, tomografía (obtención de imágenes tridimensionales mediante rayos X) o resonancia magnética (generación de gráficos del interior del cráneo con ayuda de ondas sonoras e imanes muy potentes) para determinar si el origen de la alteración de la conducta se debe a otras causas.

En fechas recientes se han establecido cinco criterios para confirmar la presencia de síndrome de Tourette:

  • Tics motrices (de movimientos o gestos) y vocales, simples o complejos, en algún momento de la enfermedad.
  • Aparición de tics en repetidas ocasiones durante un día, todos o casi todos los días durante más de un año.
  • Cambios en la frecuencia, complejidad, severidad o tipo de los tics con el paso del tiempo.
  • Inicio de las manifestaciones antes de los 18 años.
  • Los movimientos y ruidos involuntarios no pueden ser explicados por otros problemas médicos, como enfermedad de Huntington (degeneración de las neuronas que ocasiona movimientos involuntarios y dificultad para efectuar movimientos, hablar y pasar alimento) o epilepsia (generación de descargas eléctricas descontroladas en el cerebro).

Por otra parte, también se han determinado otros puntos que sirven para descartar la posibilidad de sufrir esta alteración de la conducta:

  • En caso de que sólo se manifiesten tics motores o vocales, pero nunca ambos en la misma persona.
  • Cuando los tics se presentan por períodos menores a 12 meses consecutivos.
  • Si el tic es siempre el mismo y no varía su complejidad.
  • El inicio del problema es posterior a los 18 años de edad.

Sin embargo, cabe indicar que el diagnóstico se demora con frecuencia debido a que muchos médicos no están familiarizados con el trastorno y atribuyen los movimientos o sonidos involuntarios a algún factor de tipo psicológico. Además, es importante indicar que el síndrome de Tourette se suele presentar en más del 50% de los casos junto con otros problemas de conducta que pueden "eclipsar" su presencia:

  • Trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH). A menudo los niños y jóvenes muestran signos de esta alteración antes de que aparezcan los síntomas del síndrome de Tourette, como: dificultad para concentrarse, incapacidad para terminar las tareas que inician, distracción acentuada, cambio constante de actividades, deseo de captar la atención de los además, impulsividad e intranquilidad en general.
  • Trastorno obsesivo-compulsivo (TOC). En estos casos los pacientes sienten la necesidad incontrolable de hacer un acto en repetidas ocasiones o de cierta forma; por ejemplo, tocan un objeto con una mano y después lo hacen con la otra, sólo para "equilibrar las cosas", o tratan de cerciorarse una y otra vez de que el fuego de la estufa esté apagado; asimismo, en los niños se puede observar que ruegan a sus padres que repitan una frase muchas veces hasta que "suene bien". Estos movimientos o "rituales" se suelen acompañar de ideas violentas o de fuerte contenido sexual que invaden la mente de la persona, sin desearlo.

De esta forma, el síndrome de Tourette puede estar presente en un individuo con cualquiera de estos dos trastornos de conducta, pero pasa desapercibido o sus síntomas se confunden, de modo que no se diagnostica de manera adecuada.

Es posible una vida normal

Los síntomas del síndrome de Tourette casi siempre son leves, de modo que no limitan el desarrollo de la persona, pero requieren de tratamiento específico que involucra tanto al paciente como a sus familiares, y que se basa en estrategias adaptables a cada caso:

  • Terapia conductual. Es especialmente útil en el caso de los niños, ya que les ayuda a comprender su problema y a no culparse de lo que les ocurre, a la vez que previene sentimientos de frustración y odio que se desprenden de los intentos infructuosos por eliminar los tics. También es importante conversar con los padres, explicándoles en qué consiste el trastorno, cuál es el pronóstico y cómo manejar el ambiente para que no haya secuelas psicológicas (inadaptación social, depresión, violencia).
  • Técnicas de revocación y comportamiento. Consisten en la práctica consciente de movimientos opuestos al tic que sirven para contrarrestarlo y prevenirlo, así como en sustituir los sonidos y gestos involuntarios por otros que sea socialmente aceptados y generen menos conflictos. Los resultados de algunos estudios han demostrado una mejoría en 64% de los pacientes, pero las personas involucradas en las investigaciones han sido muy pocas y el seguimiento de los resultados ha durado sólo algunos meses o años.
  • Fármacos. En algunos casos el psiquiatra o neurólogo puede apoyarse en algunos medicamentos (neurolépticos) que se utilizan para otros padecimientos neurológicos y que ayudan a reducir la frecuencia e intensidad de los tics; al principio se administran en dosis muy bajas que se van incrementando hasta lograr una dosis adecuada que no genere efectos secundarios (rigidez muscular, temblores, falta de expresión facial o movimientos lentos). Sin embargo, no existe actualmente un medicamento diseñado para eliminar todos los síntomas del síndrome de Tourette.
  • Hipnosis. Hay un par de estudios que demuestran la eficacia de esta técnica para reducir los tics o para disminuir la dosis de medicamentos. Sin embargo, se coincide en señalar que el número de pacientes involucrados en cada estudio fue mínimo y el tiempo de observación muy corto, por lo que faltan evidencias para ofrecer resultados concluyentes.
  • Relajación. La disminución de estrés y tensión mediante ejercicios respiratorios o biofeedback (serie de procedimientos para evitar estados nerviosos y mantener equilibrio anímico) ha sido favorable en muchos casos, debido a que estas técnicas brindan serenidad que el paciente requiere para controlar su comportamiento. Sin embargo, los resultados se presentan de manera temporal y sólo son efectivos cuando la práctica de relajación es constante.
  • Dieta. No hay evidencia de que el déficit de algún nutriente se relacione con el síndrome de Tourette, pero algunos estudios hablan de cierta mejoría de los síntomas cuando hay cambios en la alimentación. En concreto, se sabe que el aumento en el consumo de minerales como el selenio y las vitaminas A, C, E y del complejo B, a través de la dieta o de complementos, logran el mejoramiento de algunos problemas neurológicos.
  • Ejercicio. La práctica deportiva queda condicionada a la severidad de los tics, pero muchos niños y adolescentes se ven favorecidos con la actividad física al descargar energía y aumentar la comunicación con sus compañeros.
  • Medicina alternativa. Especialistas en reiki, yoga, acupuntura y shiatsu afirman que pueden lograr notable mejoría en los pacientes; desafortunadamente, no hay estadísticas ni estudios que avalen esta afirmación, aunque se especula que el beneficio se genera por el carácter relajante de estas terapias. En todo caso se debe consultar al psiquiatra o neurólogo que atiende el caso antes de iniciar estas prácticas, mismas que no sustituyen la medicación, en caso de existir.

Aunado a esto, es importante que tanto en adultos como en jóvenes y niños se compruebe la existencia de otras condiciones, como trastornos por déficit de atención o de tipo obsesivo-compulsivo, ya que estos problemas requieren de un tratamiento particular que cuando es seguido al pie de la letra mejora el estado de los pacientes, disminuye la presión emocional interna y, por tanto, ayuda directa e indirectamente en el control de los tics.

Vale subrayar la importancia de que tanto la persona afectada por el síndrome de Tourette como sus familiares y seres cercanos conozcan y acepten la existencia de la enfermedad, a fin de hacer frente a las adversidades y evitar la generación de secuelas indeseables (personalidad depresiva, violenta o con problemas para convivir). Ello es fundamental para que, por ejemplo, los padres y profesores no se sientan agobiados por la expresión involuntaria de groserías en público o por las rarezas en el comportamiento de un joven o infante, y para que no excluyan a los pacientes de la posibilidad de desarrollarse con normalidad.

Hay que considerar que la represión, el aislamiento y la frustración al tratar de cambiar el comportamiento impulsivo pueden generar graves conflictos psicológicos que en ocasiones alcanzan proporciones dramáticas. No son pocos los casos en que la mala atención a este trastorno derivan en cuadros depresivos, ataques frecuentes de ira, fobias (temor inmovilizante que se enfoca hacia un objeto o situación determinada) e incluso trastornos psicosomáticos (cuando un conflicto mental se libera a través de una enfermedad del organismo, como asma) que reducen la calidad de vida.

Por último, es importante indicar que los especialistas coinciden en que las personas con síndrome de Tourette tienen el mismo nivel intelectual que la media de la población, pero también que pueden tener algún tipo de dificultad para el aprendizaje, como deficiencias para prestar atención y distracciones generadas por los continuos tics, de modo que en ocasiones se requerirá de educación especial para estimular sus capacidades.

SyM - Israel Cortés y Mario Rivas

 

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