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Síndrome de Marfan, pesadilla para niños deportistas

Jueves 20 de abril del 2017, 12:12 pm, última actualización.

Ser muy alto y delgado, tener pie plano o miopía no representa mayor contratiempo para un pequeño con síndrome de Marfan, lo difícil son los problemas del corazón, pues le impiden practicar deportes que aceleren sus latidos cardiacos. Afortunadamente, el tratamiento adecuado y ciertos consejos pueden ayudar a que un niño con este trastorno se divierta sin arriesgar su salud.

Síndrome de Marfan, Niños con problemas del corazón
Síndrome de Marfan, pesadilla para niños deportistas

Síntomas de síndrome de Marfan

Este síndrome cuyo nombre recuerda al Dr. Antoine Marfan que lo describió por primera vez en 1896, afecta a 1 de cada 5,000 personas (hombres y mujeres por igual) en todo el mundo. Sus signos y síntomas pueden manifestarse desde el nacimiento o aparecer durante la infancia e, incluso, hasta la edad adulta.

El síndrome de Marfan afecta el tejido conectivo, que puede considerarse el “pegamento” de las células en todo el organismo y está compuesto por diversos tipos de proteínas, entre ellas, la fibrilla; un defecto en el gen que la produce causa esta enfermedad.

Por tanto, un niño que nace con este trastorno genético (se transmite de padres a hijos a través de los genes) presenta daño en muchos sistemas corporales, desde corazón, vasos sanguíneos, huesos y ojos, hasta pulmones y la piel; sin embargo, cabe aclarar que la enfermedad de ninguna forma afecta la inteligencia del paciente.

Primeras señales: niños con cansancio y dificultad para respirar

El cansancio extremo que el pequeño experimenta, así como la dificultad para respirar o un ritmo cardiaco irregular con frecuencia son señales que advierten a sus padres la presencia del problema y motivan la visita al médico.

Si bien no existe examen específico para identificar la afección, el profesional de la salud puede usar varios criterios para hacer el diagnóstico, entre ellos: 

  • Historial médico.
  • Antecedentes familiares: el médico puede investigar si algún familiar tiene síndrome de Marfan o falleció joven a causa de problemas del corazón.
  • Examen físico: incluye medir el tamaño de los huesos en brazos y piernas.
  • Examen del corazón.
  • Examen de los ojos: es importante la revisión ocular con una lámpara de hendidura.

En cuanto a sus signos, cabe mencionar que las personas con este síndrome a menudo son muy altas y delgadas, tienen articulaciones o coyunturas muy sueltas o flexibles, y pueden tener:

  • Huesos más largos de lo normal.
  • Rostro largo y estrecho.
  • Dientes apiñados debido a que el paladar está arqueado.
  • Esternón abultado hacia afuera o que forma un hueco hacia adentro.
  • Columna vertebral encorvada.
  • Pies planos.
  • Problemas visuales: miopía, cataratas, glaucoma, dislocación de uno o ambos ojos e, incluso, desprendimiento de retina.
  • Marcas de estrías en la piel. 

Problemas del corazón y vasos sanguíneos, las principales características

La mayor complicación asociada con este síndrome tiene que ver con la aorta, la arteria más grande del cuerpo que transporta sangre rica en oxígeno desde el lado izquierdo del corazón al resto del organismo.

Además de debilitarla, este trastorno puede causar ruptura (disección) en el revestimiento, provocando que la sangre se filtre hacia el interior de la pared aórtica e, incluso, la perfore; en este caso, el torrente sanguíneo llega al tórax o al abdomen. Si estas complicaciones no se detectan y tratan, pueden producir muerte súbita.

Igualmente, puede dañar las válvulas del corazón y ocasionar goteo; si el “escape de sangre” es grave, el niño tiene dificultad para respirar, cansancio y un ritmo cardiaco rápido o irregular. 

Tratamiento para niños con síndrome de Marfan

Para que las alteraciones cardiacas no compliquen el desarrollo y bienestar del pequeño, es preciso un diagnóstico oportuno, así como la visita médica regular al cardiólogo para prevenir cualquier riesgo. Asimismo, debe someterse al niño a exámenes oculares periódicos, a fin de observar el estado del cristalino y la retina, así como revisar la presión del ojo.

Por otro lado, el médico debe examinar cada año la columna vertebral para detectar la aparición eventual de escoliosis (desviación de la columna).

Igualmente, al visitar al dentista, éste podrá detectar cualquier problema en los dientes del infante, lo cual es frecuente dado que los maxilares suelen ser pequeños y las piezas no tienen suficiente espacio para crecer normalmente.

Y en la escuela... ¿cómo ayudarlo a cuidar su salud?

Cuando el síndrome de Marfan se manifiesta en la infancia y se recibe el tratamiento médico adecuado, el niño no tiene porqué carecer de las actividades propias de su edad ni renunciar a la diversión, sin embargo, conviene tomar en cuenta ciertas recomendaciones:

  • Los padres deben informar a los maestros sobre la condición médica del niño, ya que al cansarse fácilmente su participación en actividades deportivas no puede ser igual a la de sus compañeros. Así, los maestros sabrán qué esperar de su desempeño físico y cómo evaluarlo.
  • Los deportes que implican riesgo de contacto (baloncesto, futbol, boxeo, hockey o artes marciales, por ejemplo) quedarán fuera de su vida diaria, ya que podrían causarle lesiones o hacerle perder sus lentes. Sin embargo, puede participar en torneos de golf o integrarse a caminatas recreativas.
  • Para que no se sienta excluido, padres y maestros deben trabajar juntos para identificar aquellas actividades que no lo pongan en riesgo, buscando con ellas fortalecer sus músculos (el corazón, sobre todo), favorecer la presión arterial y densidad ósea.
  • Debe visitar al oftalmólogo periódicamente. Si tiene importantes limitaciones visuales, conviene ubicarlo dentro del salón de clases en el lugar más adecuado para ver claramente el pizarrón o las indicaciones del profesor.
  • El niño puede requerir apoyos que le faciliten su desempeño motor. Quizá le cueste trabajo escribir, por lo que con el uso de una computadora o tableta puede superar dificultades que entorpezcan el pleno desarrollo de su capacidad intelectual.
  • Los padres deben establecer comunicación permanente con el pequeño, de manera que a pesar de su corta edad, entienda que cada medida adoptada es para cuidar su salud. 

Un diagnóstico positivo de síndrome de Marfan en la infancia no significa que el pequeño deba llevar vida muy diferente a la de sus compañeros o amigos, simplemente requiere de cuidado médico apropiado, información correcta sobre su condición y sólido apoyo social para que sus días sean tan felices y activos como los de cualquier otro niño.

SyM - Cecilia Jiménez

 

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